Muitas manifestações de doenças raras ocorrem na infância, porém em outros casos elas podem ser tardias e surgir na fase adulta
Para ser considerada rara, a condição deve afetar um número restrito de pessoas em comparação com a população geral. Além de crônico, progressivo e degenerativo, o quadro normalmente tem origem genética. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 300 milhões no mundo vivem com alguma doença rara.
Devido à alta porcentagem de diagnósticos em crianças, muitos nem imaginam, mas as condições também podem ter início apenas na fase adulta. Sem investigação ou detecção errônea, o tratamento pode ser prejudicado.
Por isso, a plataforma brasileira Muitos Somos Raros lançou neste sábado (28/2) a campanha “Doença Rara não tem idade”. O início da ação coincide com o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado sempre no dia final de fevereiro.
O objetivo da iniciativa é conscientizar a população que as doenças raras podem ser diagnosticadas em qualquer idade. Segundo os organizadores, cerca de 8 em 10 doenças raras têm origem genética, porém algumas se manifestam apenas na adolescência ou na fase adulta.
“Sabemos que a informação é a melhor maneira de ampliar o diagnóstico e garantir mais acesso aos pacientes”, explica Regiane Monteiro, diretora do Muitos Somos Raros, em comunicado.
Para o geneticista Paulo Victor Zattar Ribeiro, a iniciativa é importante para desmistificar que as doenças raras podem ser detectadas em crianças.
“É importante utilizarmos os recursos que temos para amplificar ainda mais o diagnóstico na primeira infância. Mas a base genética de muitas dessas condições permite manifestações tardias, e isso exige preparo do sistema de saúde para reconhecer sinais também na adolescência e na vida adulta”, afirma o especialista da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP).
Ao longo de 2026, a campanha trará conteúdos educativos, dados, além de realizar ações educativas, visando aumentar a rapidez do diagnóstico e, consequentemente, aumentar as chances de sucesso no tratamento. Tudo pode ser acompanhado pelo site da oficial da plataforma: https://muitossomosraros.com.br/
Com informações do Metrópoles
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